Home > goede doelen, Persoonlijk > Cycling Zandvoort voor Nathaniëls Victory Foundation

Cycling Zandvoort voor Nathaniëls Victory Foundation


NVFNa onze deelnames aan Alpe d’HuZes in 2014 en Klimmen Tegen MS in 2015 hadden we thuis beloofd in 2016 geen acties voor goede doelen te organiseren. Het blijft echter kriebelen om onze passie om onze sportieve grenzen te verkennen te combineren met hele goede doelen. Dit jaar hebben we gekozen om geld op te halen voor Nathaniëls Victory Foundation. Tegenprestatie is 24 uur lang rondjes fietsen op het circuit van Zandvoort met (hopen we) ruim 400 kilometer op de teller. Steun deze actie door te doneren op onze crowdfundinspagina.

Wie is Nathaniël

Nathaniël is een stoere, lieve en zeker ook actieve jongen van bijna 2 jaar oud met grote blauwe kraalogen. Een erg actief mannetje vol levenslust en de typische “Dennis the mennis” streken. Maar ondanks dat, iedereen weet te betoveren met zijn grote blauwe kraalogen en glimlach.

Nathaniël werd in 2014 ziek en vertoonde typische griepsymptomen, alleen had hij geen koorts. Na een paar dagen werd het steeds erger, begon hij steeds meer te huilen en begon zelfs gewicht te verliezen. Na diverse pogingen bij de huisarts en dokterspost werd Nathaniël dan eindelijk doorgestuurd naar de eerste hulp, waar een foto en echo werden gemaakt, waaruit bleek dat hij een tumor in zijn buikje had. De kinderarts besloot Nathaniël direct door te sturen naar het AMC. In het AMC werd na de opname weer een echo gemaakt en longfoto’s en toen werd vastgesteld dat neuroblastoom de oorzaak was. Een paar dagen later onderging Nathaniël een MRI en MBGI scan, en toen bleek hij al een paar uitzaaiingen te hebben en bleek het om een zeer agressieve en zeldzame vorm van neuroblastoom (stadium 4) te gaan. Hij is in het weekend met spoed geopereerd terwijl dit een week later gepland was, en de dag daarna kreeg Nathaniël zijn eerste chemo. Toen was het pas 6 dagen bekend.

Wat is een neuroblastoom

Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympatisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteit van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

Behandeling in Amerika

Op dit moment hebben zo’n 20 Nederlandse patiëntjes met hoog risico neuroblastoom immunotherapie als nabehandeling gehad. Dit is een behandeling die volgt op de eerstelijnsbehandeling in Nederland en de overlevingskans verhoogt van ongeveer 40% naar ongeveer 60%. Helaas is deze therapie alleen weggelegd voor de kinderen waarbij de neuroblastoom in de loop van de eerstelijns therapie (nagenoeg) verdwijnt.

De meeste Nederlandse patiëntjes gaan nu voor immunotherapie naar het Childrens’ Hospital of Philadelphia (CHOP). Ook Nathaniël volgt hier zijn therapie. Dit betekent dat ze, samen met 1 ouder of met het gehele gezin, ongeveer 6 maanden in Philadelphia verblijven. Dat is een ingrijpende en kostbare gebeurtenis die de nodige voorbereiding vereist. Globaal wordt er gerekend op een kostenpost van ruim 100.000 euro die de gezinnen zelf moeten dragen en die maar weinig gezinnen hebben. Deze gezinnen verdienen steun!

Steunen

Omdat het onmogelijk is om niets te doen zie je dat velen worden aangestoken door de energie van de kinderen. Kinderen die ondanks hun zware strijd anderen aansteken met hun lach. Om al die gezinnen die met hun kinderen meestrijden willen wij ons kleine steentje bijdragen aan Nathaniëls Victory Foundation. Daarom fietsen we op 18 en 19 juni 24 uur lang rondjes op het circuit van Zandvoort. Steun deze actie door te doneren op onze crowdfundinspagina. Een rechtstreekse donatie aan een van onderstaande organisaties kan uiteraard ook! Voor de informatie in dit stuk heb ik gebruik gemaakt van Nathaniëls Victory Foundation, Stichting Kuba Klub, Stichting SKION en Villa Joep.

Advertenties
Categorieën:goede doelen, Persoonlijk
  1. Nog geen reacties
  1. No trackbacks yet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: